Feeds:
Artikkelit
Kommentit

Archive for the ‘House’ Category

21.7.2008 HS.fi – Harvinaiseen sairauteen on vaikea saada hoitoa

Tuhansilla suomalaisilla on tauti, jonka harvinaisuus mutkistaa sairastamista. Diagnoosin selviäminen kestää, ja silti sairastunut voi jäädä hoidotta.

Joka kuudes suomalainen vastaaja kertoi eurooppalaisessa kartoituksessa tulleensa hylätyksi pyrkiessään hoitoon. Peräti joka kolmas oli jäänyt vaille tarvitsemiaan palveluja, selvästi useampi kuin muissa kyselymaissa.

21.7.2008 HS.fi – Tuhansia harvinaisia

Tauti katsotaan harvinaiseksi, jos sitä sairastaa alle 500 suomalaista. Jotkin taudit ovat niin harvinaisia, että sairastuneita on Suomessa vain yksi. Yhteensä harvinaiset taudit koskettavat noin sataatuhatta suomalaista, sairastuneita ja omaisia.

Vaikka diagnoosit ovat harvinaisia, potilaat törmäävät samoihin pulmiin. Niitä helpottamaan on perustettu Harvinaiset-verkosto, johon kuuluu nyt noin 200 diagnoosia eli vasta pieni osa, sillä kaikkiaan diagnooseja arvioidaan olevan 6 000–8 000. Tietoa tarvitsevat potilaiden lisäksi ammattilaiset. Verkostossa onkin naureskeltu, että kiva katsoa House-ohjelmaa televisiosta: kerrankin meidän diagnooseja.

Verkostoon kuuluu jäseniä yhdeksästä isosta potilasjärjestöstä. Raha-automaattiyhdistyksen tuella rakennetaan yhteistä Harvinaiset-portaalia osoitteeseen www.harvinaiset.fi.

Harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien resurssikeskusverkosto

Resurssikeskuksia ylläpitävät järjestöt muodostavat harvinaisten vammaryhmien resurssikeskusten yhteistyöverkoston. Verkostoon kuuluvat Hengitysliitto Heli, Iholiitto, Invalidiliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kuulonhuoltoliitto, Mannerheimin Lastensuojeluliitto, Näkövammaisten Keskusliitto, Suomen MS-liitto ja Suomen Reumaliitto. Lisäksi verkostossa on kiinteästi mukana myös Väestöliiton perinnöllisyysklinikka ja Stakes, jolla on verkostossa konsultointijäsenyys.

Verkosto ylläpitää sivustoa, josta löytyy laajasti tietoa harvinaisista sairaus- ja vammaryhmistä sekä diagnoosiluettelo.

Harvinaisille sairauksille on yhteistä, että ne synnynnäisinä ja usein geeniperäisinä aiheuttavat monia parantumattomia häiriöitä ja ongelmia yksilön elimistön eri osissa. Jokin ihmiselle täysin itsestäänselvyys kuten normaali ruoansulatus, toimivat keuhkot tai sydät, vahvat luut, iänmukainen pidätyskyky, tms. puuttuu, ja elämästä tulee kamppailua paradokseja vastaan; mitä se on kun kasvaa suuren suureksi, mutta henkinen kehitys jää 1-2 vuotiaan tasolle tai älyllinen kehitys on täysin normaalia, mutta fyysisesti ei koskaa kasva lasta isommaksi? Mistä nopeat ratkaisut vaihteleviin tilanteisiin; tänään itsenäisesti ja jalkeilla, mutta huomenna jo pedin pohjalla? Miten järjestää elämänsä siedettäväksi, kun ulosteenpidätyskyky vielä aikuisenakin on olematon tai kun jokainen horjahdus saattaa aiheuttaa luunmurtuman? Harvinaiset vammat siis vaikuttavat kielteisesti kaikkiin elämän varrella tehtäviin normaaleihin ratkaisuihin päivittäisistä toimista itsenäisesti selviytymisestä, aina koulutuksen, ammatin tai asumismuodon valintaan sekä oman perheen perustamiseen saakka.

”Kaikki on tosi kiinnostuneita siitä
saako paidan napit kiinni, mutta ketään
ei kiinnosta pääseekö ovesta ulos!”

Jussi Lindevall (EB-yhd.) Harvinaiset 2000-seminaari

Harvinaisen, vähän tunnetun vamman tai sairauden kanssa on suhteellisen vaikeaa saada tarvitsemiaan sosiaali- ja terveyspalveluja, mutta liiankin vaivatonta solahtaa turvaverkosta läpi.

Read Full Post »

Digiboksi lähti maanantaina huoltoon, joten nyt pitää pärjätä mahdollisesti seuraavat kaksi viikkoa ilman tallennusmahdollisuutta vanhalla simppelillä Medion-digiboksilla. Laitoin talteen tv-ohjelmat, joita seuraan. Tämän viikon pärjään ilman tallennuksia. Ensi viikolla alkaa uusi keskusteluohjelma Maria! sekä Big Brotherin uusin kausi, joten minun pitää päättää, että aloitanko seuraamaan näitä vai jätänkö väliin, mikäli tallentava digiboksi ei ole vielä palannut huollosta. Viimeksi jätin Big Brotherin katsomatta.

ProCaster PVR-6300T on toiminut muuten ihan moitteettomasti, mutta viime aikoina on ollut yllättäviä hankaluuksia. Ohjelmaoppaaseen ei päivity kaikkien kanavien tiedot. Joidenkin tallennuksien poistaminen ei ole onnistunut. Digiboksi sulkeutuu kesken jonkun toiminnon ja on eri ajassa kuin sen pitäisi olla, joten tallennukset ovat epäonnistuneet. Olen saanut ainakin kerran noin 150 tunnin tallennuskapasiteetin 300GB kovalevyllä täyteen. Sen jälkeen tuli ongelmia, kunnes digiboksille teimme päivityksen. Nyt kuitenkin digiboksi oli parempi viedä huoltoon ja voimme vain toivoa, että saamme kunnollisen tilalle, eikä vanhaa korjattaisi.

viikko 34

ma 18.8.2008
Nelonen
klo 20.00-21.00 Huippumalli haussa (7. tuotantokausi alkaa)
klo 22.00-23.00 Shield (5. tuotantokausi menossa)

ti 19.8.2008
MTV3
klo 21.00-22.00 Todistettavasti syyllinen (5. tuotantokausi menossa)

ke 20.8.2008
MTV3
klo 21.00-22.00 C.S.I. New York (3. tuotantokausi menossa)
klo 22.36-23.35 Diili (5. tuotantokausi menossa)

to 21.8.2008
MTV3
klo 21.00-22.00 House (3. tuotantokausi menossa)

pe 22.8.2008
TV2
klo 22.05-22.50 Kova laki (15. tuotantokausi menossa)

la 23.8.2008
MTV3
klo 21.00-22.00 Selviytyjät (14. tuotantokausi menossa)

su 24.8.2008
MTV3
klo 22.50-23.45 Naistenmiehet (1. tuotantokausi menossa)

viikko 35

ma 25.8.2008
Nelonen
klo 20.00-21.00 Huippumalli haussa (7. tuotantokausi alkaa)
klo 22.00-23.00 Shield (5. tuotantokausi menossa)

ti 26.8.2008
MTV3
klo 21.00-22.00 Todistettavasti syyllinen (5. tuotantokausi menossa)

ke 27.8.2008
MTV3
klo 21.00-22.00 C.S.I. New York (3. tuotantokausi menossa)
klo 22.36-23.35 Diili (5. tuotantokausi menossa)
Nelonen
klo 21.00-22.00 Maria! (1. tuotantokausi alkaa)
Sub
klo 21.00-22.00 Big Brother (4. tuotantokausi alkaa)
klo 22.00-23.00 Big Brother

to 28.8.2008
MTV3
klo 21.00-22.00 House (3. tuotantokausi menossa)

pe 29.8.2008
TV2
klo 22.05-22.50 Kova laki (15. tuotantokausi menossa)

la 30.8.2008
MTV3
klo 21.00-22.00 Selviytyjät (14. tuotantokausi menossa)

su 31.8.2008
MTV3
klo 22.36-23.35 Naistenmiehet (1. tuotantokausi menossa)

Read Full Post »